Nace una Plataforma Colaborativa para la investigación biomédica y de enfermedades raras

El presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para; y la directora de la Fundación Feder, Mercedes Pastor, presentaron la pasada semana en el marco del II Café Científico celebrado en Burgos con el impulso de la asociación de pacientes AEPPEVA, una Plataforma Colaborativa para la investigación biomédica y de las enfermedades raras. A la presentación de esta nueva plataforma asistieron, entre otras personalidades, el ex ministro y diputado por Burgos, Juan Carlos Aparicio Pérez; la subdelegada del Gobierno en Burgos, Berta Tricio; la concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, Mª Soledad Carrillo y la secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras, Pilar Gomariz. Esta nueva plataforma facilitará la integración y relación de científicos e investigadores, profesionales clínico y gestores, así como pacientes, con el objetivo de potenciar la investigación y el desarrollo de conocimiento sobre las enfermedades raras, la formación y la aplicación ágil y efectiva de posibles soluciones y productos diagnósticos y terapéuticos. El presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para, llamó la atención sobre cómo la integración de los pacientes con los investigadores y médicos asistenciales en redes y la integración en estas redes sociales de las redes de investigación en soporte electrónico, “está siendo y será uno de los elementos más importantes de dinamización del conocimiento y de interacción de ideas, problemas y soluciones”. Además de destacar la relevancia de contar con la experiencia y participación de los pacientes en los grupos de investigación, Para también subrayó la importancia de desarrollar los grupos de trabajo en la red no solo teniendo en cuentas las especialidades médicas y las sintomatologías, sino agrupándolos por sistemas, como los sistemas inmunológico, metabólico, endocrino, etc.