El Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información (ONTSI), del Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital -gestionado por la entidad pública Red.es–, conjuntamente con la Fundación Vodafone España, publica un estudio sobre “Big Data en salud digital” para elaborar un mapa conceptual de Big Data, analizar sus utilidades y aplicaciones en el ámbito de la salud y evaluar su implantación.
El documento destaca la potencialidad que el almacenamiento e intercambio de información electrónica sobre salud tiene para reducir los errores de medicación, los reingresos hospitalarios, la duplicación de ensayos y, por consiguiente, para mejorar el diagnóstico, el seguimiento de los enfermos crónicos y aminorar los costes asociados a la atención sanitaria.
Por todo ello, el estudio pone de relieve que el Big Data es clave para el sostenimiento presente y futuro del Sistema Nacional de Salud. No obstante, su desarrollo es insuficiente ya que el sector de la salud está muy lejos de los avances conseguidos en otros ámbitos como, por ejemplo, el sector financiero o el de las grandes tecnológicas, y la gran mayoría de las experiencias reales y concretas en las que se está aplicando son proyectos piloto.
Los expertos apuntan a que la Administración debe liderar el impulso en el Big Data, porque la salud de la población es su responsabilidad y porque es la que puede establecer la coordinación entre agentes y sistemas, y crear el marco de gobernanza de datos que requiere su desarrollo.
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Cuatro barreras al desarrollo del Big Data en salud
El estudio alerta de la necesidad de estar pendiente de los nuevos riesgos éticos que se puedan derivar de la implementación del Big Data y se refiere a cuatro barreras que frenan su desarrollo. Las organizativas, relacionadas con la falta de coordinación existente entre las diferentes Comunidades Autónomas, el sector público y privado, y los profesionales de la salud y otros agentes, como los trabajadores de los servicios sociales. Las normativas, donde se pone de relieve que el actual marco regulatorio de protección de datos no se ajusta a la nueva realidad virtual. Las técnicas, referidas con la falta de interoperabilidad entre los sistemas y su escalabilidad. Y, por último, las de mercado, donde se incluye la capacidad de inversión y la falta de recursos humanos adecuados.
Recomendaciones para el impulso del Big Data
Los expertos consultados para la elaboración del estudio realizan siete recomendaciones para implementar con éxito el Big Data en el ámbito de la salud. Parten de la necesidad de realizar un replanteamiento estratégico de la atención socio-sanitaria en el que se priorice la prevención sobre la curación y en el que estén alineados los objetivos de todos los agentes implicados en dicha atención.
En el estudio también se resalta la importancia de aumentar el conocimiento empírico sobre la aplicación del Big Data a la salud y mejorar la coordinación entre los agentes del sistema, donde se incluyen las Comunidades Autónomas, el sector público y privado, los diferentes departamentos de los centros sanitarios, los investigadores clínicos y otros agentes implicados (industria, farmacia, servicios sociales, asociaciones, etc.).
Otra de las recomendaciones que se recoge en el documento se refiere a la necesidad de optimizar los recursos actuales, en aras de mejorar la interoperabilidad de los sistemas, finalizar los proyectos de salud digital en toda España y reforzar en el sistema educativo con la creación de perfiles de científicos de datos.
Igualmente se destaca la conveniencia de establecer un nuevo marco de gobernanza de datos que, siendo lo suficientemente flexible para no impedir el desarrollo del Big Data, garantice las salvaguardas necesarias de legitimidad y consentimiento, fortalecimiento del conocimiento y la concienciación, responsabilidad y rendición de cuentas, calidad de los datos y transparencia.
Por último, se incide en la necesidad de contar con entidades que lideren el proceso, ya que aunque actualmente hay muchas iniciativas se requiere un liderazgo real que permita integrarlas y superar las barreras existentes.
