El servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil del Niño Jesús, en colaboración con la Fundación Ramón Areces, El Corte Inglés y la Fundación Oncohematología, han firmado hoy un acuerdo de colaboración para la creación del primer registro de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil en España, que se completará con los datos de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz, que, junto con el Niño Jesús, son lo que contabilizan mayor número de casos de cáncer infantil.
Para la creación del registro, que incluirá datos demográficos, referentes a su enfermedad oncológica y tratamiento recibido y datos sobre su situación como largo superviviente, se contará con un sistema de gestión para el seguimiento de los pacientes desarrollado por Informática El Corte Inglés. La aplicación web unificará la información en un único punto, permitiendo el acceso seguro a la misma. Ayudará al profesional en el trabajo diario de la consulta de seguimiento, facilitará la captura de información del superviviente de cáncer infantil, posibilitará la emisión de informes personalizados con recomendaciones para su cuidado a cada paciente y además proporcionará al profesional una base de datos para realizar el análisis de la información y estudios científicos.
Para la creación del registro se contará con un sistema de gestión para el seguimiento de los pacientes desarrollado por Informática El Corte Inglés
La cifra de supervivencia global a los 5 años en oncología pediátrica se sitúa por encima del 80%
El viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados, que ha asistido a la presentación del registro, ha afirmado que se contempla como una línea estratégica en el Plan Integral Frente al Cáncer 2017-2020 elaborado por el Servicio Madrileño de Salud, ya que los avances tanto en el diagnóstico como en los tratamientos oncológicos han contribuido a un aumento sustancial de la población de supervivientes con cáncer.
Se considera un superviviente a largo plazo aquel que se diagnosticó y fue tratado de su enfermedad en un periodo superior a cinco años y está curado. La cifra de largos supervivientes es aún más relevante en oncología pediátrica, donde la supervivencia global a los 5 años se sitúa por encima del 80%, aunque la mayoría de los supervivientes, a largo plazo, pueden desarrollar alguna complicación tardía.
Según el Dr. Luis Madero, Jefe del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Infantil del Niño Jesús, “desde 1990, se diagnostican de cáncer en este hospital unos 100 pacientes nuevos al año, por lo que podemos estimar una población diana de unos 1500 pacientes que serán largos supervivientes. Consideramos que es un colectivo suficientemente importante como para destinar esfuerzos humanos y económicos en la creación de una unidad específica para registrarlos y seguirlos correctamente”.
El registro de pacientes representa el punto de partida de esta unidad
Para la Dra. Blanca Herrero, oncóloga pediátrica del Hospital Niño Jesús y responsable de la Unidad de supervivientes a largo plazo, “el riesgo de complicaciones tardías depende en gran medida del tipo de enfermedad oncológica que ha presentado el paciente y del tratamiento específico que ha recibido. Es fundamental realizar un seguimiento integral de este colectivo para detectar precozmente complicaciones, y además promover la salud, asegurando su integración psicológica y social. Todo ello contribuirá a mejorar la calidad de vida de los supervivientes a largo plazo de un cáncer infantil”.
El registro de los pacientes representa el punto de partida de esta unidad, ya que permitirá conocer y ordenar la situación real de los supervivientes y detectar sus necesidades. En palabras de Miguel Ángel Montero, director de Sanidad y Servicios Sociales de Iecisa, “esta herramienta sienta la base para la ampliación de esta experiencia al sistema sanitario”, además de destacar la importancia de la colaboración entre organizaciones públicas y empresas de ámbito privado en el entorno sanitario, “que nos permite afrontar proyectos de valor que cumplan con objetivos de proporcionar servicios de salud con el paciente como centro de atención, así como acceso a proyectos de innovación, ayudando a un entorno de sostenibilidad financiera”, ha afirmado.
A la presentación del acuerdo de colaboración han acudido Federico Mayor Zaragoza, presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces; César Gómez Derch, director gerente del Hospital Niño Jesús de Madrid; Fernando Prados, viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria; Luis Madero, Jefe del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Infantil del Niño Jesús y Blanca Herrero, oncóloga pediátrica del Hospital Niño Jesús y responsable de la Unidad de supervivientes a largo plazo.
